Одним из важных факторов, влияющих на качество жизни пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи является трахеостомия. Пациенты-канюленосители представляют собой достаточно вариабельную группу с устойчивой зависимостью от трахеостомы, большую долю которой составляют дети и молодые взрослые, страдающие органическим поражением ЦНС и утратившие, частично или полностью, кашлевой и глотательный рефлексы. Трахеостомия для таких пациентов является условием жизнеобеспечения, позволяет профилактировать хронический аспирационный синдром и осуществлять
адекватную санацию трахеобронхиального дерева.

Настоящее издание основано на опыте Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых и предназначено для специалистов, оказывающих паллиативную медицинскую помощь.

Скачать

[21,18 Mb] (cкачиваний: 14)

Санкт-Петербургский хоспис для детей и взрослых с первых дней работы заботится об улучшении как качества жизни пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, так и членов их семьи. В этом издании мы решили помочь разобраться, как изменится качество жизни ребенка при установке трахеостомической трубки и как родителям осуществлять уход за ребенком с трахеостомой в домашних условиях.

Брошюра подготовлена для родителей детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи.

Скачать

[12 Mb] (cкачиваний: 14)

Вышло в свет новое дополненное пособие об опыте Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых в организации волонтерской поддержки. Участие волонтеров играет важную роль в жизни подопечных и хосписа в целом. Пособие дополнено материалом о сопровождении волонтерами детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями, включая репетиторство и обучение новым навыкам. Руководители учреждений получат ценную информацию о том, как готовить, мотивировать и координировать работу добровольцев. Пособие также позволит узнать больше о добровольческой деятельности, а также о том, какими знаниями и качествами нужно обладать, чтобы стать волонтером хосписа.

Скачать

[1,38 Mb] (cкачиваний: 45)

Автономная некоммерческая организация «Детский хоспис» рада представить учебный курс «Паллиативная помощь детям в России» подготовленный в рамках совместного проекта с Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка и Общественной палатой РФ «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка», при поддержке Фонда Президентских грантов.

Основная задача обучающего курса - помочь сориентироваться в законодательстве, регулирующем организацию помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, и способствовать реализации комплексного подхода при оказании паллиативной медицинской помощи пациенту.

Дорогие специалисты, просим Вас перед прохождением курса уделить 2 минуты и заполнить поля регистрации.

22 декабря мы презентовали интересный доклад «Социальное партнерство в паллиативной помощи детям в Российской Федерации». Вопрос межведомственного взаимодействия, сотрудничества НКО и государства, бизнеса и структур паллиативной помощи звучит буквально на всех конференциях, во всех выступлениях о состоянии паллиативной помощи. Данный отчет — это возможность системно оценить уровень межведомственного и межсекторального взаимодействия в сфере помощи тяжелобольным детям.

Доклад подготовлен в рамках проекта АНО «Детский хоспис» «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и уполномоченных по правам ребенка», реализуемого совместно с институтом Уполномоченного по правам ребенка при поддержке Фонда президентских грантов и Общественной палаты РФ.
Исследование проведено командой социологов РОО СПСБН «Стеллит» под руководством Майи Михайловны Русаковой.

Отчет [785,56 Kb] (cкачиваний: 56)

Презентация отчета [1,55 Mb] (cкачиваний: 47)

13 декабря был представлен результат второго мониторинга качества оказания паллиативной помощи детям в Российской Федерации.
Мониторинг проводился в рамках проекта АНО «Детский хоспис» «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и уполномоченных по правам ребенка», реализуемого совместно с институтом Уполномоченного по правам ребенка при поддержке Фонда президентских грантов и Общественной палаты РФ.
Исследование проведено командой социологов РОО СПСБН «Стеллит» под руководством Майи Михайловны Русаковой.

Отчет [1,61 Mb] (cкачиваний: 112)

Саммари отчета [619,26 Kb] (cкачиваний: 45)

Презентация отчета [1,2 Mb] (cкачиваний: 47)

Восприятие жизни подопечных Детского хосписа чаще всего отличается от жизни здоровых детей, но это не значит, что впечатления для них неважны, а скорее всего даже наоборот – особенно важны. В жизни детей с особыми потребностями очень много медицинских манипуляций, расстроенных родителей, много «лежания» в кровати. Без многого, к сожалению, не обойтись.
Цель пособия - сократить различия между ребенком с ограниченными возможностями и здоровым ребенком. Не физических различий, а эмоционально насыщенных дней. Поэтому так важно наполнить жизнь подопечных событиями и впечатлениями.
В книге передан опыт Детского хосписа по организации Дней рождении для детей в условиях стационара, на дому и различных площадках города.

Данное пособие подготовлено в рамках проекта «Развитие цифровых и дистанционных услуг в паллиативной помощи детям», реализуемого при поддержке Фонда Президентских грантов.

Скачать

[2,15 Mb] (cкачиваний: 48)

Автор – руководитель отдела по организации мероприятий Детского хосписа Ольга Александровна Субарева - дает методические и практические рекомендации по проведению досуговых и творческих занятий для детей с ограниченными возможностями здоровья. В силу своих заболеваний подопечные Санкт-Петербургского Детского хосписа часто и подолгу находятся на лечении, и у них мало возможностей бывать в развлекательно-досуговых заведениях. Зачастую они лишены таких привычных для детей радостей, как поход в цирк, катание на аттракционах, посещение музеев и так далее. Поэтому так важно грамотно организовать досуг в стационаре и на дому. Пособие описывает, как помочь малышу и его родителям использовать то время, что есть у семьи, чтобы жизнь ребенка была эмоционально насыщенной, наполне­на открытиями и достижениями каждого прожитого дня, и воз­растные задачи достигались им наиболее полно.

Данное пособие подготовлено в рамках проекта «Развитие цифровых и дистанционных услуг в паллиативной помощи детям», реализуемого при поддержке Фонда Президентских грантов.

Скачать

[1,98 Mb] (cкачиваний: 25)

В монографии обобщен десятилетний опыт создания системы паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге. Показана эволюция различных структурных подразделений и видов медико-социальной помощи. Особое внимание уделено работе с персоналом, поддержке семьи, обеспечению лечебного процесса на различных этапах.
Монография будет полезна преподавателям учебных заведений, готовящих специалистов по специальности «Педиатрия» и смежных специальностей, аспирантам, клиническим ординаторам, студентам старших курсов педиатрических факультетов. Авторский совет с благодарностью примет замечания и предложения с целью совершенствования учебного процесса.

Скачать

[1,45 Mb] (cкачиваний: 79)

Проблематика паллиативной помощи и права ребенка – это две неразрывно связанные темы. Любая недоработка, любое недопонимание, непрофессионализм в этой сфере означает, что семья сталкивается с нарушением права ребенка на медицинскую помощь, на социальную защиту; ребенку отказывают в праве на развитие; иногда нарушается право ребенка на семью, на общение с родителями и другими родственниками.
Брошюра, подготовленная сотрудниками Детского хосписа, поможет специалистам в понимании принципов и компонентов паллиативной помощи детям.

Скачать

[203,2 Kb] (cкачиваний: 165)

При оказании паллиативной медицинской помощи нужно учитывать важность комплексного подхода, включающего в себя медицинскую, социальную, психологическую и духовную помощь, с учетом требований существующего законодательства. Поэтому для организации качественной помощи требуется сотрудничество разных ведомств и организаций.
Брошюра, написанная сотрудниками Детского хосписа, поможет специалистам при проведении оценки качества оказания паллиативной помощи детям.

Скачать

[221,73 Kb] (cкачиваний: 161)

При оказании паллиативной медицинской помощи ответственность ложиться не только на медицинских работников, но и на социальных работников, психологов, священнослужителей, а также волонтеров, работников НКО и благотворительных фондов, которые помогают организовать досуг пациентов в медицинском учреждении, приобрести дополнительные памперсы или средства гигиены и удовлетворить иные потребности пациента. Главное в достижении цели - правильно определить сферу ответственности между медицинскими учреждениями, хосписами, социальными учреждениями и НКО.

Авторы пособия, руководители Санкт-Петербургского Детского хосписа Александр Евгеньевич Ткаченко и Ирина Владимировна Кушнарева, в данном издании ответили на наиболее часто задаваемые вопросы, специалистов из разных областей, принимающих участие в оказании паллиативной медицинской помощи.

Скачать

[908,24 Kb] (cкачиваний: 48)

В пособии, написанном руководителем проекта «КиберМосква» Григорием Пащенко, даны рекомендации для НКО по защите информации при оказании социальных услуг.
Методический материал предназначен для специалистов некоммерческих и благотворительных организаций, но будет интересен и широкой аудитории.

Данное пособие подготовлено в рамках проекта «Развитие цифровых и дистанционных услуг в паллиативной помощи детям», реализуемого при поддержке Фонда Президентских грантов.

Скачать

[554,22 Kb] (cкачиваний: 54)